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Jun 20, 2023

Crianças doentes representam preocupações adicionais para pais com EM

Crianças doentes representam preocupações adicionais para pais com esclerose múltipla por Benjamin Hofmeister | 3 de agosto de 2023 Esta manhã, numa hora profana, nossa família acordou ao som de sinos de alarme. Bem,

Crianças doentes representam preocupações adicionais para pais com esclerose múltipla

por Benjamin Hofmeister | 3 de agosto de 2023

Esta manhã, numa hora profana, a nossa família acordou com o som de alarmes. Bem, não sinos, mas sim o som suave, mas insistente, de um dos alarmes de Alexa. Na verdade, mudamos o nome do dispositivo do nosso quarto para Ziggy, então não podemos simplesmente rolar, ainda meio adormecidos, e dizer a Alexa para desligar o alarme. Em vez disso, temos que chamar o diabinho pelo seu nome verdadeiro, o que requer um certo tempo de vigília para ser lembrado.

Porquê o despertar invulgarmente cedo? Um novo trabalho? A primeira consulta do dia com o neurologista? Um horário de partida matinal para férias em família? Infelizmente, não é nenhuma das opções acima. Em vez disso, hoje é o primeiro dia de aula dos nossos três meninos.

Nosso filho mais velho está começando o ensino médio (ou seja, a quinta série onde moramos), e não tenho certeza de como isso aconteceu. Ele fez 2 anos no mesmo ano em que fui diagnosticado com esclerose múltipla, o que muitas vezes parece ter sido ontem. Ele estará em um prédio novo, mas com os mesmos colegas, próximo à escola primária que seus irmãos ainda frequentam.

Essa é a única grande mudança este ano. Os horários dos meninos serão um pouco diferentes, mas seus amigos e ambiente permanecerão essencialmente os mesmos. Tenho certeza de que todos nós iremos rapidamente estabelecer uma rotina de ano letivo.

No entanto, como pai com esclerose múltipla, há mais uma diferença que posso esperar: as doenças novas e melhoradas que as minhas pequenas placas de Petri trarão para casa. Estou fora de mim de tanta expectativa - e isso é bom, porque com a esclerose múltipla, até o resfriado mais comum é suficiente para dois.

Já escrevi antes sobre o efeito ampliador que a esclerose múltipla parece ter sobre as doenças, então não vou discutir isso com você agora. O que observarei é que a coisa mais comum que meus filhos trazem para casa é uma infecção respiratória superior – que é exatamente a que meu Ocrevus (ocrelizumabe) tende a me tornar ainda mais suscetível. Isso realmente não se enquadra na definição de ironia, pelo que posso dizer, então não é cruelmente irônico, mas ainda assim é cruel.

Mas tudo bem, porque, como diz o antigo provérbio inglês, “prevenido vale por dois”. Nunca pensei que me tornaria uma daquelas pessoas que tem um remédio para resfriado favorito, mas aqui estamos. Estou bem abastecido com esses, principalmente aqueles com redutor de febre (antipirético), porque esclerose múltipla e aumento da temperatura corporal não combinam. No passado, tive o luxo de uma abordagem “Se piorar amanhã, tomarei alguma coisa”. Agora, tento avançar e permanecer à frente, aliviando os sintomas ao primeiro sinal de doença.

Vou tomar precauções razoáveis ​​e praticar bons cuidados pessoais, mas não à custa de não me envolver com meus filhos. Eles não serão crianças para sempre, e um pouco de desconforto é um pequeno preço a pagar para fazer parte de suas vidas – e para eles fazerem parte da minha.

Nota: Multiple Sclerosis News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende substituir aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca ignore o aconselhamento médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as do Multiple Sclerosis News Today ou da sua empresa controladora, BioNews, e têm como objetivo estimular a discussão sobre questões relativas à esclerose múltipla.

João Lupoli

Fui diagnosticado em fevereiro de 2023. A ressonância magnética mostrou lesões no meu lobo frontal, eles acham que remonta a 1994. O CIS não desenvolveu MS durante 30 anos. Acho que tive muita sorte. Comecei no Ocrevus há 2 meses. Cada dia é diferente para mim. Manter-se positivo e orar muito. Tenho 67 anos e estou ansioso para curtir meus 3 netos.